Klopt onze kleine meid.
is inmiddels alweer 8 jaar oud en veel artsen en ingrepen al gehad en niemand weet goed waarom ze elke keer zo ziek is en waarom ze lichamelijk niet hersteld.
De spierziekte waar ze bij haar aan denken (MD) zijn ze wel met de ontwikkeling van een medicijn bezig dus omdat zen nog vrij jong is hopen we er toch maar het goede van.
Zal pas rustig worden als er iets bekend is tot die tijd is het een grote donderwolk die je boven je hoofd voelt hangen.
Niets is erger dan die onzekerheid.
gr sylvia
Beste leden, willen jullie HCM- en/of PKD-testen aub opsturen naar WIL OLFERS om deze in de database te laten zetten
Elfcat
Re: Elfcat
Hallo!
ja Dobby is vreselijk lief en leuk.
Hij weet erg goed hoe hij moet kijken om je hart te laten smelten:-)
gr sylvia
ja Dobby is vreselijk lief en leuk.
Hij weet erg goed hoe hij moet kijken om je hart te laten smelten:-)
gr sylvia
Wat is hij leuk zeg!
Maar wat vervelend van je dochter. Het is soms zo moeilijk om in de medische wereld erkenning te krijgen voor iets wat je hebt.
Goed dat je nu daar alle energie in stopt. Sterkte met alles.
Re: Elfcat
Klopt Syl ,onzekerheid word je knettergek van ,helemaal als het over je kind gaat,
weet je wanneer jullie de definitieve uitslag krijgen ? gaat hard he de tijd ik denk dat ze een jaar of 4 was dat ze hier was ,
Ik ga heel hard voor jullie duimen meid heel veel sterkte ,
weet je wanneer jullie de definitieve uitslag krijgen ? gaat hard he de tijd ik denk dat ze een jaar of 4 was dat ze hier was ,
Ik ga heel hard voor jullie duimen meid heel veel sterkte ,
Re: Elfcat
Kan nog wel 6 maanden duren.
Wacht op oproep van het Sophia kinderziekenhuis en dan moet er nog een biopt genomen worden en dan nog erg lang wachten.
Klopt ze was toen bijna 4 jaar oud en toen net herstellende van haar geperforeerde blindendarm.
We slaan ons er wel doorheen hoor maar inderdaad onzekerheid is niets.
gr sylvia
Wacht op oproep van het Sophia kinderziekenhuis en dan moet er nog een biopt genomen worden en dan nog erg lang wachten.
Klopt ze was toen bijna 4 jaar oud en toen net herstellende van haar geperforeerde blindendarm.
We slaan ons er wel doorheen hoor maar inderdaad onzekerheid is niets.
gr sylvia
Elfcat
Onmacht en onzekerheid is killing voor ouders.
Niet weten wat je kind heeft of hoe je haar kunt helpen slokt al je energie en tijd op omdat je 24 uur bezig bent met piekeren en dingen uit zoeken of van het ene onderzoek in het andere onderzoek rollen.
Het heeft bij ons 15 jaar geduurd eer we de oorzaak boven water hadden waardoor/oorzaak mijn zoon gehandicapt is. Ik kan me dus een beetje indenken hoe je, je nu voelt. Radeloos verdrietig en het gevoel dat je knokt maar steeds net niets bereikt.
Nu zit je zoals ik het lees in de goede richting alleen kan het nog 6 maanden duren eer er een duidelijke diagnose is door de biop en meer onderzoek en behandel plan. Gelukkig godzijdank dat er een medicijn voor is. Mits het die MD is.
Echter hoop je en bid je iedere dag dat het een nachtmerrie is waar je uit ontwaakt. Realiteit is hard en doet ongelofelijk veel zeer. Klinkt gek voor mensen die dit niet mee gemaakt hebben.
Maar ik weet dat als je jaren bezig bent om de oorzaak te vinden. Je wat blij bent als je eindelijk weet wat ze heeft. Dus dat er een diagnose bekend is. Sommige zullen zeggen hoe kun je nu in godsnaam blij zijn met een diagnose?????? Dat is toch wel het laatste wat je wilt voor je kind.
Dat klopt ook wat ze zeggen, Maar als je vanuit je moederhart weet dat ze iets heeft omdat je al jaren met haar aan ploetert.
Is het een opluchting een diagnose te horen omdat je haar dan eindelijk gericht kan helpen door behandeling van medicatie therapie of anders.
Ik hoop echt dat het eerder zal zijn voor jullie dan 6 maanden.
Geen 1 diagnose is fijn of wil je horen omdat het je kind betreft.
Maar wat wel positief is aan deze jarenlange nachtmerrie is dat er een eind komt aan je onmacht.
Boosheid angst en onzekerheid.
En je eindelijk je kind kunt helpen. Misschien weer het begin van een nieuwe loodzware weg maar misschien wel 1 met als doel naar dat lichtpuntje toe te werken met haar.
En dus toch over een tijd van nu te kunnen zeggen.
Het was en is zwaar.
Ze heeft het en helaas is het niet anders, maar de behandeling slaat aan en vergeleken met een jaar terug gaan we toch al zijn het maar kleine stapjes vooruit.
Vanuit een moeder hart wat in een soort gelijke situatie heeft gezeten wens ik jullie heel veel sterkte en kracht toe om de laatste berg te over winnen.
Het is geen troost maar als het, het is en is te ondersteunen met een behandelplan.
Al is het maar een klein stapje het is toch een positief klein stapje de goede richting uit.
Alles beter dan niets!
Ik zei altijd tegen mezelf.
"We zijn van ver gekomen we zullen ook ver komen. "
Met andere woorden al is een berg nog zo hoog en een dal te diep.
Voor je kind en samen met je kind kun je toch veel bereiken.
Al is het vechten soms oneerlijk en verdomd zwaar.
Heel veel sterkte met de komende onderzoeken.
Niet weten wat je kind heeft of hoe je haar kunt helpen slokt al je energie en tijd op omdat je 24 uur bezig bent met piekeren en dingen uit zoeken of van het ene onderzoek in het andere onderzoek rollen.
Het heeft bij ons 15 jaar geduurd eer we de oorzaak boven water hadden waardoor/oorzaak mijn zoon gehandicapt is. Ik kan me dus een beetje indenken hoe je, je nu voelt. Radeloos verdrietig en het gevoel dat je knokt maar steeds net niets bereikt.
Nu zit je zoals ik het lees in de goede richting alleen kan het nog 6 maanden duren eer er een duidelijke diagnose is door de biop en meer onderzoek en behandel plan. Gelukkig godzijdank dat er een medicijn voor is. Mits het die MD is.
Echter hoop je en bid je iedere dag dat het een nachtmerrie is waar je uit ontwaakt. Realiteit is hard en doet ongelofelijk veel zeer. Klinkt gek voor mensen die dit niet mee gemaakt hebben.
Maar ik weet dat als je jaren bezig bent om de oorzaak te vinden. Je wat blij bent als je eindelijk weet wat ze heeft. Dus dat er een diagnose bekend is. Sommige zullen zeggen hoe kun je nu in godsnaam blij zijn met een diagnose?????? Dat is toch wel het laatste wat je wilt voor je kind.
Dat klopt ook wat ze zeggen, Maar als je vanuit je moederhart weet dat ze iets heeft omdat je al jaren met haar aan ploetert.
Is het een opluchting een diagnose te horen omdat je haar dan eindelijk gericht kan helpen door behandeling van medicatie therapie of anders.
Ik hoop echt dat het eerder zal zijn voor jullie dan 6 maanden.
Geen 1 diagnose is fijn of wil je horen omdat het je kind betreft.
Maar wat wel positief is aan deze jarenlange nachtmerrie is dat er een eind komt aan je onmacht.
Boosheid angst en onzekerheid.
En je eindelijk je kind kunt helpen. Misschien weer het begin van een nieuwe loodzware weg maar misschien wel 1 met als doel naar dat lichtpuntje toe te werken met haar.
En dus toch over een tijd van nu te kunnen zeggen.
Het was en is zwaar.
Ze heeft het en helaas is het niet anders, maar de behandeling slaat aan en vergeleken met een jaar terug gaan we toch al zijn het maar kleine stapjes vooruit.
Vanuit een moeder hart wat in een soort gelijke situatie heeft gezeten wens ik jullie heel veel sterkte en kracht toe om de laatste berg te over winnen.
Het is geen troost maar als het, het is en is te ondersteunen met een behandelplan.
Al is het maar een klein stapje het is toch een positief klein stapje de goede richting uit.
Alles beter dan niets!
Ik zei altijd tegen mezelf.
"We zijn van ver gekomen we zullen ook ver komen. "
Met andere woorden al is een berg nog zo hoog en een dal te diep.
Voor je kind en samen met je kind kun je toch veel bereiken.
Al is het vechten soms oneerlijk en verdomd zwaar.
Heel veel sterkte met de komende onderzoeken.
Wie nooit op de proef wordt gesteld, proeft nooit van het goede.
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast